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花季少女身患全球罕见皮肤病 皮肤黑白各半手术获新生(图)

http://gd.news.sina.com.cn 2006-03-03 01:07 信息时报

坚强的小燕用病变的手写下她的心愿: “我想读书”。何建 摄

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  花季少女身患全球罕见皮肤病 皮肤黑白各半手术获新生

  身患全球罕见皮肤病的小燕渴望获得资助做完手术重返校园

  时报讯 (记者 游曼妮 通讯员 陈永华) 她的左侧面,皮肤白净眉清目秀;另一边,却是大象一样黑粗的皮肤、硕大变形的耳嘴。广州市皮肤病防治所昨日为16岁的小燕作出诊断:她患上了世界少有的“变异综合症”,之前全国仅有两例报道。命运多舛的她渴望能获得资助,做完手术开始崭新的人生。

  皮肤怪病全球罕见

  “我一出生,就是个‘怪物’,右边的嘴、耳朵,像疯了一样跟着我长。4岁之前还不会讲话,家里差点把我当哑巴扔掉。”16岁的江西女孩小燕(化名)长着一张很特别的脸。准确的说,她身体的右边和正常人差别巨大:一边的嘴唇肥厚垂到了下巴尖,脸颊长着一个石榴大的肿瘤,耳朵黑粗硕大;从脖子到脚底,沙砾色的皮肤粗糙起着褶皱,如同大象的皮一般。但是,她身体的左边则和同龄人一样正常。

  “这好像是被点了魔法。”小燕的样子着实让人惊讶。广州市皮肤病防治所张锡宝教授说:“在西方,这种病被叫做‘PROTEUS SYNDWME’,是希腊海神的名字。因为它多变,会随着年龄的增长、细胞的分裂超常规地疯狂生长。”它的中文名是“变异综合症”,这种由变异的遗传基因导致的罕见疾病,至今全世界大约有100例,我国此前仅见报过两例。像小燕这样综合了“颌骨单侧肥大”、“皮下肿瘤”、“脊椎侧弯”、“表皮痔”、“葡萄酒样红斑”等7项症状的变异综合症,全球只有一例见诸文献。

  坚强女孩渴望读书

  为了得到这个答案,这个16岁的乡村女孩付出了超常人的努力。因为样子异于常人,她9岁才勉强获得读书机会,务农的双亲要抚养6个小孩,对小燕没有太多关爱。读到初二就因贫困辍学,小燕只身来到广州找大姐,帮她在白云区沙太路一带卖豆腐,但也不讨家里人喜欢,因为卖豆腐时会被人当做“有传染病”故意冷落。小燕不甘心这辈子就躲在黑暗的家中,她很想自立做人。过了年,小燕揣着20块钱去找医院,经介绍辗转多次才在广州市皮肤病防治所得到诊断。

  张锡宝教授表示,小燕的病并不难治,通过整形、切除等手法就能恢复基本正常的容貌。医院用科研项目的资金为小燕提供了1万多元的免费诊疗,还需要5万元左右的手术费。这对小燕来说无疑是天文数字,她无助地看着记者,写下了自己最大的心愿:“我想读书”。

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