在广州,有这样一群孩子的家长,他们来自各行各业,生活经历也各不相同。但是所有成员的家庭里,都有一个身患癌症的孩子。他们组成了一个民间互助组织,这是一个充满悲情和勇气的团体——广州市癌症患儿家长会。
冬天的阳光,穿过玻璃窗撒进房间里,小小的会议室里,没有一丝的寒意。12月10日上午10点钟,癌症患儿家长会的成员们,又利用周末,在开例会。
会长崔伟雄,是这个组织的带头人,负责大政方针,而他的儿子则是一位骨癌儿童。
会长崔伟雄:“我们是在一个不同的世界。”
副会长,廖凤妍,家长会具体工作的实施者。
吴国英,和女儿一同抗癌九年,是家长会的老大姐及精神领袖。
委员 吴国英:“我们走到一起来,互相打气。”
家长会定期去各大医院探访癌症患儿,因为缺乏经费,如何筹到更多的小礼物,成了这次会议重要的讨论话题。
白天开完例会,到晚上时间,副会长廖凤妍和几名家长,又一起去医院看望患病的小朋友。
廖凤妍的第一件事,就是去护士站抄写新的患儿名单。
廖凤妍:“我们要掌握这个名单,了解这些小朋友的病情。”
而有关家长会的宣传单张,他们会工工整整的叠好,放进医院的宣传盒里,方便家长们能拿到。
每一次,廖凤妍都会带点小公仔作为奖品来鼓励小朋友画画,因为这样能分散他们的痛苦。
这样的笑声,在病房已经很久没有出现过了,家长会成员的每次到来,都给这冬天里的病房带来一些暖意。
患儿家长:“他们每次来,我都会轻松很多。”
面对不幸患上白血病的儿子,这位广西的范先生,内心痛苦无法形容,当时他几乎已经崩溃了,但是,家长会的成员们这个时候给了他很大安慰。
患儿家长 范先生:“特别感谢,看到这些家长这么淡定,我也好很多了。”
在镜头前,家长会的成员们都特别积极乐观,他们每个人都想,怎么帮助更多癌症患儿减轻痛苦,怎么给他们的家长,提供更多的指导和帮助。但是,其实这些家长会每个成员的背后,都有一段刻骨铭心的经历。
离开医院,上了出租车,刚刚还笑容满面的廖凤妍,顿时变得沉默起来。
廖凤妍:“我最难过的就是看到那些小孩子因为没有钱治疗求我的时候,我当时真的不想做了,特别难受。”
其实,每一次到医院看望患病的孩子,对廖凤妍来说,都是一次心理上的折磨。今年八月,她两岁的儿子因为恶性肿瘤离永远地开了她,只能把无尽的思念留个她和她的丈夫。
廖凤妍:“我很想儿子,是他在带领我做这个事情。”
晚上的这次探望,崔伟雄请假没有去,因为他要在家里,好好陪儿子吃一次饭。他12岁的儿子小宝,一年多前被查出患上了骨癌,由于癌细胞的扩散,小宝的一条腿被截肢了。
但让崔伟雄特别惊讶的是,小宝一直很坚强,一难受的时候,他就是开始打游戏机。
现在,小宝的出门前的程序都变得很复杂。首先他要穿上假肢。
然而,一家人始终都非常平静开心!
崔伟雄的妻子:“我们现在觉得很幸福!”
崔伟雄:“没有人知道癌的可怕,我还宁愿是一场车祸。”
家长委员会的成员们,相识在今年四月,在上海召开的世界癌症患儿家长会上,同样的经历,让大家走到了一起。
吴国英:“很少有人能走进我们的世界,我们真是一见如故。”
崔伟雄:“我们希望我们的协会能够继续下去,给更多人力量,帮助他们!”
今天,是广州市入冬以来最冷的一天,但是,今天的屋子外面的阳光,却是让人感觉最温和的。我们祝愿,每一个重症儿童的家庭,都能感受到这冬日阳光的温暖,也都能感受到“家长会”带给我们的力量。